В журнале Ethics and Human Research опубликована статья, соавторами которой выступают, в числе прочих, профессор биоэтики и медицинского гуманизма Джоди Халперн и преподаватель Шэрон О'Хара (обе являются сотрудницами факультета общественного здравоохранения в Калифорнийском университете в Беркли).
В работе исследуется вопрос о том, как люди науки воспринимают потенциал технологии CRISPR и как переход от лабораторных исследований к трансляционной медицине (т.е. использованию научных открытий для создания новых методов лечения) может повлиять на судьбу пациентов, страдающих генетическими заболеваниями.
Методология CRISPR (сокр. от «Короткие палиндромные повторы, регулярно расположенные группами») представляет собой инструмент генного редактирования, разработка которого в 2020 году была отмечена Нобелевской премией. Одним из двух лауреатов стала профессор Дженнифер Даудна, коллега авторов статьи по Калифорнийскому Университету в Беркли.
«Эта технология позволяет с высокой точностью корректировать геном, и она широко используется в исследовательских центрах по всему миру с того момента, как стала достоянием научной общественности в 2010-х годах. Область возможного применения CRISPR поистине необъятна: ученые надеются использовать этот метод для генетической терапии многих заболеваний; для создания более устойчивых растений; для уничтожения патогенов и во многих других направлениях».
Журнал «Nature»
«Наша работа – первая в своем роде; обследованную выборку составляют 23 ученых, занимающихся трансляцией метода в форму реальных медицинских вмешательств», – говорит проф. Дж.Халперн.
Трансляционный сдвиг впервые привел специалистов данного профиля к прямому взаимодействию с различными группами пациентов. Исследованием этого сложного перехода Джоди Халперн заинтересовалась отчасти потому, что пять лет назад к ней обратилось руководство Института геномных инноваций (одним из основателей и сотрудником которого выступает Дженнифер Даудна). Дело в том, что занятые лабораторными исследованиями специалисты получали от пациентов и их семей множество писем, где содержались вопросы о перспективах и сроках разработки лечения на основе CRISPR. Навыками ответственного и продуктивного общения с подобной аудиторией «кабинетные» ученые не обладали, – и были очень этим обеспокоены, справедливо опасаясь ответить что-то не то и не так. Но к настоящему времени метод CRISPR буквально перевернул генетическую науку, и многие специалисты по всему миру от сугубо теоретических исследований и экспериментов в чашке Петри уже вышли на этап клинических испытаний и активного взаимодействия с пациентами, страдающими заболеваниями крови, глаз, нейромышечных и других структур организма. Большинство этих ученых отзываются о CRISPR как о «методе, который изменил всё».
Исследования Джоди Халперн посвящены тем психологическим процессам, которыми сопровождается этот переход, а также вопросу о том, в каком свете ученые видят свою работу и как представляют собственную ответственность перед людьми с генетическими заболеваниями.
«Посредством углубленных интервью мы изучали различные аспекты мотивации к переносу исследований из лабораторий в клинику, а также представления ученых о людях с наследственными аномалиями, – рассказывает проф. Дж.Халперн. – Кроме того, изучался сложный цикл психологических изменений, обусловленный необходимостью получать финансирование фундаментальной науки: с этой целью ученые вынуждены каким-то образом озвучивать, рекламировать и продвигать собственные терапевтические разработки. Этическая проблема здесь заключаются в том, что увлеченные своей работой специалисты могут непроизвольно способствовать формированию нереалистичных ожиданий касательно возможностей и сроков такого лечения. Нами было показано, что именно такие неадекватные экспектации влияют на решение людей принять участие в самых ранних фазах клинических испытаний. У добровольцев из групп риска может быть существенно искажена оценка потенциальной опасности для собственного здоровья в сравнении с возможными положительными результатами проводимого исследования».
Авторы статьи, поднимая более чем серьезные биоэтические вопросы, настаивают на необходимости широкого вовлечения независимых экспертов, исследователей, пациентов и их родственников в обсуждение различных аспектов информирования и добровольного участия в подобных клинических испытаниях.
